Je kunt op verschillende manieren gevangen zijn in je eigen lichaam, maar de meest ingrijpende manier is toch wel, wanneer je het Locked-in-syndroom hebt. Ik had een keer heel in het kort een soort gelijke ervaring. Mijn ervaring en een review van het boek: Gevangen in mijn binnenwereld.

Gevangen in je eigen lichaam.

Het Locked-in-syndroom is een neurologische aandoening, waarbij mensen zich niet of nauwelijks meer kunnen bewegen. Ze zijn wel volledig bij bewustzijn, maar kunnen niet reageren of praten. Ze zitten als het ware opgesloten in hun eigen lichaam. Meestal is de oorzaak een hersenbloeding, een hersenstaminfarct of een hoge dwarslaesie. Gelukkig is het een heel zeldzame aandoening, er zijn in Nederland “slechts” een paar mensen met dit syndroom.

De titel van een boek deed mij weer denken aan een angstige ervaring.

Gevangen in mijn binnenwereld is de titel van het boek. Deze titel was het, die me deed besluiten het boek te lezen. Het deed me sterk denken aan een situatie waar ik me eens in bevond.

Het was de allereerste keer dat ik uit een narcose moest ontwaken. Ik hoorde geroezemoes om me heen en was me niet bewust waar ik was, wie waren al die mensen? Langzaam begon het tot me door te dringen, ik was met spoed naar de OK gereden voor een keizersnede, mijn eerste kindje, zou 7 weken te vroeg worden gehaald. Ik opende mijn ogen en wilde meteen weten of alles was goed gegaan, waar was mijn kindje, leefde het?

Ik kon me niet bewegen, mijn adem stokte, ik wilde schreeuwen, help me....toen werd alles weer zwart. Natuurlijk was ik aangesloten op allerlei controlerende machines, dus er was meteen ingegrepen, toen het fout dreigde te gaan. Een waarschijnlijk te hoge dosis van spierontspanners had er voor gezorgd dat ik als het ware nog verlamd was, op het moment dat ik wakker werd. Dit was echt een angstaanjagende ervaring. Met mijn kindje ging alles gelukkig goed.

Gevangen in mijn binnenwereld.

Geschreven door Sun-Mi Venema, een patiënt met het syndroom.

Fragment:

“Ik probeerde opnieuw op te staan, maar dat lukte niet. Toen ik om hulp wilde roepen, kwam er geen geluid uit mijn mond. Ik kon niet meer praten en bewegen. Ik bleef maar denken: wat gebeurt er met me? Wat is dit? Ik raakte in paniek, maar kon niets doen. Ik had die nacht geen besef van tijd, maar ik moet urenlang zo hebben gelegen. De volgende ochtend vonden mijn moeder en mijn jongste zusje me.”

Het verhaal

Het boek begint met het verhaal van haar leven voor die bewuste dag. Ze beschrijft hoe als tiener, opgroeit in Zaandam bij haar adoptiefamilie, studeert, uitgaat en een bijbaantje heeft. Maar ook dat ze vaak misselijk is, last heeft van duizeligheid en haaruitval. Hoe ze haar huisarts bezoekt, die haar weer naar huis stuurt met de mededeling dat het wel stress zal zijn en dat ze maar wat rustiger aan moet doen.

Dan een paar dagen voor haar 18de verjaardag, de fatale nacht van 24 op 25 oktober in 2001 gaat het mis.

Ze krijgt een hersenstaminfarct en raakt helemaal verlamd, ze heeft behalve haar ogen, geen enkel communicatiemiddel meer... Na een paar martelende dagen, wordt verteld dat ze lijdt aan het locked-in-syndroom. Dan begint het grootste gevecht van haar leven: maanden van therapie, knokken voor een menswaardig en ondanks alles optimistisch bestaan. Na jaren revalideren boekt ze langzaam enige vooruitgang, ze kan haar hoofd weer een beetje bewegen en zelf slikken , dan leert ze ook haar linkerarm opnieuw gebruiken en dit geeft haar de mogelijkheid om via een spraakcomputer, in te toetsen wat ze wil zeggen, waardoor er weer een vorm van contact is.

Mijn mening

Gevangen in mijn binnenwereld is een schokkend en aangrijpend levensverhaal . De jonge vrouw laat zien dat je ondanks lichamelijke beperkingen je dromen kunt verwezenlijken. Ze word een zeer sterke zelfbewuste vrouw, die ondanks haar ziekte een heel waardevol leven heeft. Het boek is heel toegankelijk geschreven, er wordt verteld vanuit de ik-vorm. Het is een boek vol ervaringen en gevoelens. Voor mensen die op een of andere manier, als deskundige of betrokkenen van mensen met hetzelfde syndroom geeft het inzicht, maar ook steun en stimulans. Natuurlijk was mijn ervaring niet te vergelijken met het lot wat deze vrouw trof, maar in die enkele seconden, voelde ik wat zij een lange tijd heeft moeten ervaren. De paniek, jezelf niet kunnen bewegen, geen hulp kunnen roepen....